Alles draait rond contact en verbinding. Verbonden zijn geeft me energie
Sabine Weyn (45) leeft met een chronische nierziekte. Dat belet haar niet zo gewoon mogelijk te leven “Bij mij draait alles rond contact en verbinding. Me verbonden voelen met andere mensen en met de natuur rond mij geeft mij energie.”
Hoe kwam je te weten dat je ernstig ziek bent?
Sabine: “Toen ik negentien was, werd ik zwanger. In mijn vierde maand zwangerschap was ik ziek, heel ziek. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik, net zoals mijn broer, polycystische nieren (zie kader, red.) heb. Het werd zwart voor mijn ogen. Ik had gezien welke lijdensweg mijn broer had afgelegd, dat wilde ik niet. Ik moest ook afscheid nemen van het kind dat in me groeide. Als je zwanger bent, moeten je nieren extra hard werken. Dat konden de mijne niet.”
Hoe ben je die dubbele klap te boven gekomen?
“Ik ben twee en een half jaar in behandeling geweest bij een klinisch psycholoog. Zij heeft me geholpen om weer recht te krabbelen en te leren omgaan met de diagnose en het verlies van mijn kind. Mijn kinderwens was er wel, maar kon door mijn nierziekte niet vervuld worden. Het was moeilijk om dat te aanvaarden. Mijn moedergevoel heb ik alsnog kunnen ontwikkelen, omdat er op een andere manier kinderen in mijn leven zijn gekomen. De man met wie ik sinds april 2006 samen ben, heeft drie kinderen uit een vorige relatie. Ze zijn nu 15, 17 en 19 jaar. Ze voelen als mijn eigen kinderen, ook al ben ik niet hun biologische moeder.”
Welke behandelingen kreeg jij voor je polycystische nieren?
“De eerste vier jaar kreeg ik nierdialyse. Na vier jaar dialyse volgde een niertransplantatie. De transplantnier werd na tien maanden afgestoten, waardoor ik opnieuw dialyse nodig had. Vier jaar later volgde een tweede niertransplantatie met een nier van mijn moeder. Die transplantnier heeft het iets meer dan zes jaar volgehouden. In 2018 volgde een derde transplantatie. Spijtig genoeg kan ik niet zeggen dat de problemen nu allemaal van de baan zijn. Mijn nieuwe nier doet het voorlopig goed, maar de talrijke operaties en de vele jaren nierdialyse hebben hun sporen nagelaten. Ik heb op een bepaald moment ernstige hartproblemen gekregen. De laatste tijd heb ik vooral last van darmobstructies waardoor ik nog altijd regelmatig in het ziekenhuis beland.”
Cysten in de nieren
Een cyste is een holte omgeven door een wand en gevuld met lucht of vloeibare materie (water, bloed, slijm …). Wanneer ze zich in de nier bevindt, spreken we van een niercyste. Wanneer er meerdere cysten aanwezig zijn in de nieren, spreekt men polycystische nieren of polycysteuze nierziekte. Dit is een erfelijke aandoening die al van bij de geboorte aanwezig kan zijn of zich pas later manifesteert. De ernst van de ziekte verschilt per persoon en hangt o.a. af van de hoeveelheid cysten in de nieren en hun grootte.
Bronnen en meer info: www.gezondheidenwetenschap.be, www.nieren.nl en www.uzleuven.be/adpkd
Hoe beleef je die ziekenhuisopnames?
“Op de afdeling waar mensen met een nierziekte worden behandeld ken ik intussen de meeste zorgverleners en zij kennen mij en mijn familie. Ik heb vertrouwen in de zorgverleners. Ik geef me aan hen over. Toch heb ik het gevoel dat ik zelf de regie behoud. Ik voel me door hen gehoord. Op de spoedafdeling loopt dat soms moeilijker. Daar kennen de zorgverleners mijn voorgeschiedenis niet. Ze houden er geen rekening mee dat ik al 26 jaar chronisch ziek ben en willens nillens een zekere expertise heb opgebouwd over mijn ziekte en mijn lichaam. Vroeger werd ik kwaad als ik dat opmerkte, nu blijf ik rustiger. Misschien door het ouder worden?”
“Ik geef me over aan mijn zorgverleners. Toch behoud ik zelf de regie.”
Zijn die behandelingen combineerbaar met werken?
“Het is altijd mijn wens en keuze geweest om te blijven werken. Toe nu toe lukt dat ook, ook al ben ik soms langere periodes afwezig. Als ik werk, denk ik niet aan mijn gezondheidsproblemen. Mijn focus ligt dan vooral op mijn cliënten ondersteunen en samen een pad met hen bewandelen. Dat is zingevend en geeft mij energie.”
Welk soort werk doe je?
“Ik werk als sociaal werkster bij CAW Antwerpen. Ik krijg veel steun van mijn collega’s. Mijn cliënten weten dat ik een chronische ziekte heb. Als er iets gebeurt, vertel ik dat. Ik probeer er geen emotie in te leggen en let ook op wat ik zeg, ik wil niet dat ze ervan wakker liggen. Maar het delen is belangrijk in mijn relatie tot hen. Het is een vorm van eerlijkheid en gelijkwaardigheid als mens. In mijn contact met cliënten probeer ik van mens tot mens gelijk te staan, ook al blijf ik de hulpverlener. Zij delen persoonlijke dingen met mij, ik deel soms dingen met hen. Zo geef je vertrouwen en krijg je vertrouwen.”
Wat zijn je andere energiebronnen?
“Ah, dat zijn er heel wat hoor. Ons gezin natuurlijk. Wat we voor elkaar betekenen en samen doen. Genieten van de natuur bijvoorbeeld. Met de hond gaan wandelen. Lange tochten maken in de Ardennen. In de natuur voed ik mijn ‘ik’, ik kom er tot rust. Ik voel er niets kwaads of gemeens, alleen maar puurheid. Die kunnen delen met mijn man en kinderen betekent heel veel voor mij. Misschien is dat wel de essentie van mijn zijn: dingen willen delen met anderen.”