Frauke werkte als thuisbegeleidster voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis, tot duidelijk werd dat ze zelf een ‘zorggezin’ had. Ze is verbonden aan Magenta, KU Leuven, waar ze meerdere keren per jaar workshops geeft over het ‘managen’ van een zorggezin en werkt momenteel in de sociale sector.

Tijdens ons bezoek valt meteen de hoop verjaardagskaartjes op die er uitgestald staat. Marie is net 18 geworden en daar werd duidelijk aan gedacht. “Zij heeft dat effect op mensen. Marie is een zonnestraal. Als ze niet zo’n optimistisch, opgewekt, lief meisje en knuffelmadam zou zijn, zou het veel lastiger zijn.

Late diagnose
In die achttien jaar heeft de familie, die verder bestaat uit vader Pieter en zonen Gust en Miel, een hele weg afgelegd om tot een mooi evenwicht te komen. “Maar we hebben geploeterd. Marie heeft een cognitieve leeftijd van 5 jaar en een emotionele leeftijd van 1,5. Als peuter draaide zij mee in ons gezin, al was het een vreemd kind. Ze was altijd net wel of net niet mee met haar leeftijdsgenoten. Daardoor heeft het lang geduurd vooraleer ze de diagnose van autisme en een mentale beperking kreeg.” Marie werd onmiddellijk opgenomen in een (h)echte vriendengroep. “Ze is onbevooroordeeld samen met hen opgegroeid. In het begin viel haar anders zijn ook niet zo op. Ze had ieders hart al gestolen voor bleek dat ze extra zorg nodig had. Zij zoekt ook altijd de juiste mensen rond zich. Zij voelt zeer goed aan wanneer ze Marie mag zijn of net niet. En dat levert haar wel eens een extraatje op.”

Op haar negende ging Marie op internaat. Dat was een heel moeilijke keuze maar achteraf gezien de juiste stap. “Er zijn een aantal gevechten die je op een bepaald moment door moet: ‘ze gaat zeker niet op internaat, ze gaat zeker geen pillen nemen, ze gaat niet naar het buitengewoon onderwijs, …’. Als ouders is het niet gemakkelijk om dergelijke beslissingen te nemen. Je moet het zwart-witdenken kunnen loslaten. Daarvoor heb je lotgenoten nodig of in ons geval een opvoedster die ons medicatie aanraadde. Zo iemand heb je nodig, een buitenstaander die je kind kent en die het mandaat heeft om een poortje te openen. Op internaat gaan is ook moeten groeien. Regelmatig werd de mogelijkheid geopperd door de pedagogen maar ik liet het passeren en deed alsof ik het niet gehoord had.” Tot het niet meer ging. “Tijdens crisissen neem je de beste beslissingen. Want als het weer beter gaat, laat je het weer los.”

Andere benadering
Het levenspad van en met Marie is veel klaarder dan in het begin. “Toen zat ik zelf nog met te veel twijfels en kronkels. Haar zorgvraag is nu duidelijk: ze zal altijd ondersteuning nodig hebben, zeven op zeven. We weten nu al dat ze naar een dagcentrum zal gaan en in een leefgroep leven. De hoop dat ze nog dingen gaat bijleren is weg. Dat betekent niet dat ik niet hoopvol naar de toekomst kijk maar er hoeft voor mij niets meer. Al wat ze kan is voor mij oké en laat ze maar gewoon Marie zijn.”
Ampel, een ambulante consulenten- en therapiewerking voor mensen met een verstandelijke beperking, heeft het gezin heel goed geholpen om tot dat inzicht te komen. “Daar zei men: uw zonen zijn zichzelf keihard aan het wegcijferen omwille van Marie. Dat kwam hard binnen maar ik ben zeer blij dat ze het gezegd hebben. Vanaf dat moment zijn we meer dingen beginnen eisen van hun zus.” Haar leren benaderen als een peuter heeft ook geholpen. “Wij maken de switch naar haar mentale leeftijd en dat maakt het leefbaarder voor iedereen. Hetzelfde gedrag komt helemaal anders binnen als je het zo kan kaderen.”

Broers en zus
Maries broers gaan elk op hun eigen manier met haar om. “Gust, de oudste heeft er een hart voor. Hij gaat mee als leider op kamp met kinderen en jongeren met en zonder beperking. Miel heeft het langer voor zich uitgeschoven. Hij dacht vroeger: niemand hoeft dat te weten. Daar denkt hij nu anders over. Onlangs heeft hij een taak gemaakt over autisme.”
Het is voor hen zeker niet gemakkelijk geweest. “Als er vriendjes kwamen spelen, dan maakte ze wel eens dingen stuk. Dan werd gezegd dat Marie ambetant was. Op de duur begin je bepaalde dingen te vermijden of ga je de strijd uit de weg. Daardoor gingen we – al voor de diagnose werd gesteld – goed met Marie om omwille van haar autisme. Maar voor haar broers was het niet goed. In die mate dat ze begonnen te denken dat het aan hen lag, zeker Gust. Tot hij eens meeging naar haar school en vaststelde: “Moeke, ze is daar even lastig als thuis, het ligt dus niet aan mij.” Dat is slikken als je dat hoort. Een kind in een rolstoel, zou voor hen veel duidelijker geweest zijn.”
Frauke benadrukt de grote kracht van haar man Pieter. Ze zitten op dezelfde lijn, elk vanuit hun eigenheid. “Ik zou dit niet gekund hebben zonder mijn man. Zelf ben ik iemand die snel in actie schiet en denkt: ‘Ik moet dit en dat doen’, hij denkt dag per dag. Daardoor is er evenwicht. Ik ga gemakkelijk in overdrive en hij zegt: ‘We zien wel’.”

Erkenning als mantelzorger
Naast de zorg voor Marie, is er ook een overvloed aan praktische regelingen. “Je staat heel vaak alleen. De persoon die haar ingeschaald heeft, heeft gezien hoe groot de zorgvraag is van Marie. Daar heb ik zwaar mee ingezeten. Want ze heeft een mentale beperking maar je ziet het niet, evenmin als autisme. Nu is het wachten tot wanneer ze het budget zal toegewezen krijgen.” En daar wringt het schoentje. “Omdat het altijd zolang duurt, vragen de meesten de maximale bijdrage. Moest het systeem flexibeler zijn, zou de zorgvraag anders geformuleerd worden. Je wilt zo graag solidair zijn maar nu moet ik voor mijn eigen kind het onderste uit de kan proberen te halen. Dat staat haaks op mijn visie.”

Frauke pleit ook om de mantelzorg van ouders met zorgkinderen meer geld en meer zichtbaarheid te geven. “Er is vaak een mantelzorgpremie voor partners maar weinig voor ouders met kinderen met een beperking. Het gaat me in eerste instantie niet om geld maar als ouder sta je voor een levenslange mantelzorg. Die erkenning is wel heel belangrijk. ”