Mantelzorg

Dementie op jonge leeftijd kent vaak een sluipend verloop met aanvankelijk kleine veranderingen

Het boek 'Dementie op jonge leeftijd', bevat 18 korte verklarende en raadgevende hoofdstukken, geschreven door specialisten in een eindredactie van Annemie Janssens en Marjolein de Vugt.

Tekst: Erik Stroobants - 15 oktober 2021
"Jan is 63 en is vaak lusteloos, zwaarmoedig en heel vergeetachtig. Moet je dan meteen denken aan dementie?"

 

Wanneer stap je best naar een arts?
Marjolein de Vugt: “ “Dementie op jonge leeftijd is dementie waarbij de eerste tekenen van de ziekte zich voordoen voor de leeftijd van 65 jaar.”
Dementie kent vaak een sluipend verloop met kleine veranderingen in gedrag en spraak. In het begin valt het nauwelijks op. Maar je kan er haast niet meer naast kijken. Het geheugen gaat sterk achteruit, heel vervelend en problematisch. Spreken lukt ook al niet meer zo best. En erger is nog dat zelfs het karakter verandert: iemand die doorgaans vriendelijk en rustig was, wordt bijvoorbeeld opvliegend en kortaf. “Zo heb ik die nooit gekend!” hoor je dan.
Het is dan tijd dat je de huisarts opzoekt. Ga samen, man en vrouw of vader en dochter. Laat je niet te vlug overtuigen dat het slechts een depressie is, of een burn-out, of zelfs ‘er is niets aan de hand, typisch bij die leeftijd, het komt wel goed’. Want dikwijls of meestal komt het niet meer goed. Weet je: we spreken nu over personen van rond de 50 tot 65 jaar. Bij de eerste verschijnselen is de dementie doorgaans al bijna 5 jaar diep van binnen aan het broeien.
Vraag je arts dat hij je doorverwijst voor een gespecialiseerd onderzoek wanneer hij zelf al niet op dat idee zou komen. Een duidelijke diagnose is immers nodig om gepaste hulp te bieden. Alleen een specialist in bijvoorbeeld een geheugenpolikliniek, kan met grote zekerheid de juiste diagnose stellen over de aard van het ziektebeeld dat de persoon treft: dementie…

“Laat je niet te vlug overtuigen dat het slechts een depressie is, of zelfs ‘er is niets aan de hand, typisch bij die leeftijd, het komt wel goed’”

Is dementie op jonge leeftijd erfelijk?
Bart Dermaut, Sandra Janssens, Arianne Van Tongerloo, Anne De Paepe: “Eigenlijk is het antwoord ‘neen’. Maar erfelijkheid kan in bepaalde gevallen bepalen of je risico op dementie verhoogt, zowel op jongere als op oudere leeftijd. Erfelijke factoren bepalen immers wat er van het DNA wordt doorgegeven. De helft van ieders erfelijk materiaal dat van ouder op kind wordt overgedragen, is afkomstig van de moeder en de andere helft van de vader.
Een tip: duik in je stamboom. Vind je daar drie of meer familieleden met dementie of één familielid met jongdementie? Dan is een consultatie bij een arts, bijvoorbeeld een neuroloog, niet onnuttig. Die kan het defect in het DNA opsporen. Daarop berust de diagnose van erfelijke dementie die zich misschien wel of misschien niet zal ontwikkelen. Ook hier is de arts verplicht tot geheimhouding van de medische informatie, behalve wanneer de patiënt de toestemming geeft.
Bij kinderen jonger dan achttien jaar wordt die test niet uitgevoerd en dus geen diagnose gesteld. Dan geldt absoluut het respect op de eigen zelfstandigheid en het recht op niet te weten.

Helpen medicijnen?
Rik Vandenberghe: “Welke medicijnen geschikt zijn voor een persoon met jongdementie, hangt af van de aard van de dementie. Bij de ziekte van Alzheimer bijvoorbeeld hoort een andere medicatie dan bij vasculaire dementie of frontotemporale degeneratie of parkinsondementie of de ziekte van Huntington of de ziekte van Creutzfeldt-Jacob of alcoholgerelateerde dementie, … Ook hier blijkt nog eens hoe belangrijk een tijdige en juiste diagnose is.
Bij de ziekte van Alzheimer is er een tekort aan acetylcholine, een molecule waarmee zenuwcellen met elkaar communiceren. Acetylcholine speelt onder meer een belangrijke rol bij het geheugen en bij het regelen van de aandacht. Cholinesterase-inhibitoren remmen of onderdrukken de werking van Acetylcholine. Onderdrukking van cholinesterase leidt dus tot een betere informatieoverdracht tussen de zenuwcellen.
Vraag je een arts naar medicijnen, dan moet die arts nagaan of de patiënt zich hiermee beter voelt. En als uiteindelijk de nadelen – want er zijn vaak heel wat vervelende bijwerkingen – niet opwegen tegen de voordelen, is het soms beter de medicatie grondig te veranderen of te stoppen.

"Als de nadelen van medicatie niet opwegen tegen de voordelen, is het soms beter de medicatie grondig te veranderen of zelfs te stoppen."

Gevolgen voor het gezin?
Christian Bakker: “Dementie op jonge leeftijd is voor de persoon met dementie zwaar om dragen en vanzelfsprekend ook voor partner en kinderen. Meestal hebben deze nog andere verplichtingen zoals werk en school, gezwegen dan nog van activiteiten en bezigheden in de vrije tijd. Artsen en verpleegkundigen en andere hulpverleners zullen dus niet alleen aandacht hebben voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor de andere gezinsleden. Dit is een gezins-gerichte begeleiding en hulp wat hier meer nodig is dan wanneer het een oudere persoon met dementie betreft.

Rolveranderingen
Er verandert veel binnen het gezin, bijvoorbeeld: afspraken en gewoontes in verband met taken in het huishouden, de opvoeding van de kinderen, het beheer van de financiën, … De persoon met dementie is ongelukkig omdat die de grip op zoveel dingen langzaam verliest. En de partner moet lijdzaam aanzien hoe de andere meer en meer een schaduw van zichzelf wordt.
Uit Nederlands onderzoek zou blijken dat de periode dat jonge mensen met dementie thuis de nodige zorgen kunnen krijgen, gemiddeld bijna negen jaar bedraagt. Dat is nagenoeg twee keer zo lang als bij een oudere persoon met dementie. Vaak staat de gezonde partner er dan alleen voor omdat die de kinderen en anderen er buiten wil laten en er niet mee wil belasten.

“De partner moet lijdzaam aanzien hoe de andere meer en meer een schaduw van zichzelf wordt.”

Kwaliteit
De gezonde partner voelt zich vaak schuldig wanneer die toch af en toe voor zichzelf ontspanning en afleiding zoekt buiten het gezin. Wanneer de persoon met dementie daarom naar een dagcentrum gaat, hoor je vaak een afkeurend oordeel van de goegemeente. Dat maakt het de mantelzorger nog moeilijker om ook voor zichzelf te zorgen om de zorg voor een ander te kunnen volhouden.

Seksualiteit
De intieme verhouding wel erg op de proef gesteld – dus ook de seksuele relatie.
Misschien ziet de gezonde partner het niet meer zitten om met de partner met dementie seksueel om te gaan. Dat zal zich bijvoorbeeld voordoen wanneer de zorg zwaar wordt en de persoon met dementie nagenoeg totaal afhankelijk wordt van de gezonde partner of wanneer het seksueel gedrag niet meer past in de intimiteit tot dan toe.
Afwijzing of terughoudendheid wordt dan een bron van kwaadheid of verdriet of een nulpunt in de relatie. Misschien kan met een psycholoog besproken worden hoe ongewenst gedrag best wordt bijgestuurd of voorkomen.

Wanneer opname in een zorgvoorziening?
Raymond Koopmans, Jean-Pierre van der Borgh, Eric Triau: “Natuurlijk wil men de persoon met dementie zo lang mogelijk thuis laten wonen in de vertrouwde omgeving. Hulp van familie is daarbij altijd welkom en professionele bijstand is zeker nodig – denk aan thuiszorg, dagcentrum enzovoort.
Toch komt eerder vroeg dan laat dat de mantelzorger overbelast raakt, dat de persoon met dementie helemaal als het ware verdwijnt in de apathie, dus geen gevoelens meer toont of contacten niet meer beantwoordt of ’s nachts door het huis dwaalt enzovoort. Dan kan een opname in een zorgvoorziening niet langer uitgesteld worden in het belang van de persoon met dementie en de mantelzorger.
Meer en meer wordt daarbij de voorkeur gegeven aan wooneenheden van woonzorgcentra waar alleen personen met dementie op jonge leeftijd verblijven. Vlaanderen verleent hierbij een korting aan de gebruikers van 25 euro per dag.”

"Toch komt eerder vroeg dan laat dat de mantelzorger overbelast raakt.

Vroegtijdige zorgplanning nodig?
Manu Keirse: “. Kijk maar naar wat in de wet op de patiëntenrechten staat. Je kan dan voorkomen dat familie of vrienden in jouw plaats beslissingen moeten nemen waarbij ze geen flauw idee hebben over wat jij zelf zou beslissen.
Je bent baas over jezelf en dus moeten zorgverstrekkers je toestemming vragen voor een behandeling en je hebt het recht te weigeren. Vergeet dus niet iemand aan te duiden die jou kan vertegenwoordigen en in jouw plaats beslissen. Duid je niemand aan, dan zullen je partner, een meerderjarig kind, je ouders, een meerderjarige broer of zus in jouw plaats kunnen beslissen.

"Het is belangrijk dat je tijdig nadenkt, overlegt en schriftelijk vastlegt van wat je zelf wil over je medische behandeling in de toekomst."

Dat zal vervat worden in een wilsverklaring, niet te verwarren met een euthanasieverklaring. Met een euthanasieverklaring wil je dat je leven wordt beëindigd. De Belgische wetgeving staat geen euthanasie toe wanneer je dat niet zelf meer bewust kunt vragen. Meestal zal een persoon met dementie dat niet meer kunnen, tenzij in een beginfase van het ziekteproces.

“Elk verhaal van dementie op jonge leeftijd is een zoektocht. Zoeken naar een correcte diagnose, naar de juiste medicatie, naar aangepast hulp, zoeken naar zin, naar uitdagingen die rekening houden met de mogelijkheden en het levensperspectief, naar nieuwe tegenwichten in relaties, in denken en in voelen, en zoveel meer. De wereld van jongdementie is voor de meesten onbekend en de behoefte aan een goede reisgids is enorm groot, zowel voor personen met dementie, families als voor hulpverleners.”
Prof. Dr. Mathieu Vandenbulcke

Dementie op jonge leeftijd
Een praktische gids voor personen met jongdementie, familie en hulpverleners
Annemie Janssens Marjolein de Vugt
Uitgave Lannoo Campus, 2020,
192 blz. – 25,99 euro